Natalie Weaver pensait qu’elle passerait beaucoup plus de temps avec sa fille, mais les conceptions de l’au-delà sont impénétrables.

Et la petite Sophia, devenue ambassadrice de la diversité, du respect de la vie et de l’égalité, est finalement décédée le 23 mai à l’âge de 10 ans, des suites de sa maladie rare, le syndrome de Rett. .

Après près d’un mois de son douloureux départ, sa mère s’est rendue sur les réseaux sociaux pour entretenir in vivo l’héritage de sa fille, une grande battante qui a non seulement dû affronter les ravages de sa maladie rare, mais d’innombrables critiques.

Beaucoup ont utilisé son image pour promouvoir l’interruption de grossesse en raison du risque de malformations, mais sa “mère encourageante” s’est battue jusqu’au bout, obtenant un soutien massif d’organisations et d’entreprises qui, compte tenu de tous les dégâts causés, ont proposé de faire leur part pour que Sophia pourrait avoir ses meilleurs derniers jours.

la société Winnebago a même offert à la famille l’une de ses camionnettes géantes pour emmener Sophia dans l’ultime voyage en famille, mais malheureusement, la petite fille est décédée avant de pouvoir faire le voyage de ses rêves. Cependant, ils ont accepté de laisser sa mère Natalie et son mari Mark emmener ses autres enfants : Alex, 8 ans, et Lyla, 5 ans, pour honorer la mémoire de sa fille.

En janvier, elle avait pris la difficile décision d’arrêter de prendre des mesures extrêmes pour prolonger la vie de sa fille. ils avaient le cœur brisé.

«Elle est dans un hospice ici à la maison et nous lui avons promis que nous ne la ramènerions jamais à l’hôpital. Je me suis glissée dans son lit avec elle et je la serrais dans mes bras, me recroquevillais à côté d’elle et c’est là qu’elle a rendu son dernier souffle », raconte sa mère dévastée.

Sophia ne pouvait ni marcher ni parler, avait des problèmes pour manger et parfois même respirer en raison de la maladie dégénérative causée par son syndrome rare. Elle avait subi 30 interventions chirurgicales et lorsqu’elle a souffert d’insuffisance respiratoire après sa dernière intervention chirurgicale, ses parents ont décidé que c’en était assez.

“C’était probablement la décision la plus difficile que nous ayons eu à prendre dans nos vies”, avoue Natalie.

En plus de la garder hors de l’hôpital, ils ont décidé de la sortir en public, pour la première fois depuis des années. “Les gens ont toujours été si cruels, ils l’appellent un monstre et son système immunitaire a rendu les choses difficiles.”

Mais ses parents veilleraient à ce qu’elle passe les meilleurs derniers jours sur terre et qu’ils comptent vraiment. Parmi les activités qu’ils ont prévues pour la petite fille étudiée : l’emmener pour la première fois dans un salon de beauté, ils sont allés dans un aquarium, un musée d’art, une patinoire à roulettes, et ont même vu un film dans un vrai théâtre.

Natalie dit que Sophia vive fait partie de l’organisation à but non lucratif que la famille a créée, Sophia ‘s Voice, qui aide d’autres enfants ayant des besoins spéciaux et ses familles. Au cours de la dernière année, ils ont travaillé avec 50 familles pour aider à payer l’équipement et les fournitures médicales.

J’ai reçu des messages de personnes du monde entier disant que Sophia leur avait donné de la force. J’aimerais avoir plus de temps pour changer le monde pour Sophia et les gens comme elle. il y a encore beaucoup de haine envers les personnes malformées, et pendant quelques instants j’ai senti que j’avais un impact et j’espère que ma fille est fière de moi, mais je voulais faire plus… J’aurais voulu qu’elle soit là pour faites en sorte que le monde l’accepte », conclut Natalie.

Elle partage l’histoire touchante de cette mère qu’elle ne se lasse pas de rester fidèle à l’héritage de sa fille et continue de se battre pour que ce monde soit plus humain, plus inclusif et compatissant.